ek iş ilan sitesi video bilgi sitesi kahta haber sitesi sağlık sitesi hızlı haber sitesi rüya yorum sitesi futbol haber sitesi gazipaşa rehber sitesi teknoloji haber sitesi güncel haber sitesi güncel blog sitesi kadın ve yaşam sitesi güncel sohbet sitesi blog sitesi kadın sitesi dekorasyon sitesi şafak haber sitesi hizmet haber sitesi bilgi paylaşım sitesi aktif blog sitesi erzincan haber sitesi finans sitesi blog sitesi meb haber sitesi güncel blog sitesi aktif blog sitesi bilgi paylaşım sitesi sağlık sitesi dramatik hikaye sitesi blog tanıtım sitesi aktif bilgi sitesi özel blog sitesi güncel haber sitesi güncel blog sitesi öğretici oyun sitesi ilginç bilgi sitesi sağlık takip sitesi aktüel yazı sitesi bomba haber sitesi araba tanıtım sitesi güncel bilgi sitesi beşiktaş haber sitesi türkçe bilgi sitesi teknoloji blog sitesi güncel ajans sitesi aktif bilgi sitesi güncel ekonomi sitesi magazin sitesi güncel yaşam sitesi güncel blog sitesi güncel ekonomi sitesi güncel haber sitesi güncel eğitim sitesi aktif ekonomi sitesi güncel magazin sitesi güncel kadın sitesi güncel finans sitesi güncel eğitim sitesi güncel magazin sitesi haber sitesi aktif haber sitesi güncel yaşam sitesi blog sitesi ekonomi sitesi güncel blog sitesi haber sitesi gercek haber sitesi günlük haber sitesi blog sitesi istanbul haber sitesi magazin sitesi gezi takip haber sitesi sağlık liste sitesi bilgi sitesi moda sitesi dekor sitesi blog sitesi moda takip sitesi haber dizi sitesi yaşam sitesi dertleşme sitesi güzellik sitesi yazar forum sitesi güncel reklam sitesi haber alma sitesi anne ve bebek sitesi ekonomi sitesi bilim sitesi eşya dekor sitesi güncel ekonomi sitesi ticaret haber sitesi aktif ekonomi sitesi turizm haber sitesi kitap tanıtım sitesi yöresel haber sitesi moda takip sitesi teknoloji sitesi ekonomi sitesi magazin sitesi eğitim sitesi sanat haber sitesi astroloji haber sitesi dizi haber sitesi sağlık sitesi kredi haber sitesi blog sitesi tarım haber sitesi teknoloji sitesi tarafsız haber sitesi samimi haber sitesi önemli haber sitesi değerli haber sitesi hızlı haber sitesi diyet sitesi internet haber sitesi bilgi paylaşım sitesi sosyal yorum sitesi kadın sitesi blog sitesi astroloji sitesi yaşam sitesi sağlık haber sitesi eğitim sitesi teknoloji takip sitesi ekonomi sitesi güncel eğitim sitesi alışveriş haber sitesi android bilgi sitesi haber sitesi gezi sitesi blog sitesi haber takip sitesi teknoloji sitesi bilgi takip sitesi hızlı haber sitesi magazin sitesi aktif haber sitesi yemek takip sitesi kişisel gelişim sitesi güncel magazin sitesi aktif haber sitesi blog sitesi haber sitesi bilgi sitesi yorum sitesi kişisel blog sitesi yozgat haber sitesi eğitim sitesi blog sitesi güncel bilgi sitesi üniversite kariyer sitesi güzel haber sitesi sohbet sitesi haber sitesi komik bilgi sitesi güncel oyun sitesi bilgi paylaşım sitesi kişisel blog sitesi araba sorgulama sitesi aktif blog sitesi aktif bilgi sitesi teknoloji forum sitesi sağlık sitesi teknik bilgi sitesi produksiyon sitesi blog sitesi meslek denetim sitesi haber sitesi güncel test sitesi islami bilgi sitesi yemek tarif sitesi boztepe blog sitesi sosyal paylaşım sitesi sağlık sitesi tarafsız haber sitesi teknik bilgi sitesi forum sitesi ulaşım haber sitesi reklam sitesi blog sitesi mesleki denetim sitesi dizi haber sitesi ev ekonomi sitesi güncel forum sitesi teknoloji sitesi oyun tanıtım sitesi güncel haber sitesi emlak sitesi ekonomi sitesi yemek tarif sitesi turizm haber sitesi bilgi sitesi haber sitesi blog sitesi güncel bilgi sitesi aktif bilgi sitesi ekonomi sitesi meslek tanıtım sitesi aktif blog sitesi sınav ve rehberlik sitesi teknoloji sitesi kadın ve yaşam sitesi mutki haber sitesi haber sitesi teknoloji bilgi sitesi bilişim sitesi kişisel blog sitesi dini haber sitesi bilgi aktarım sitesi önemli haber sitesi web haber sitesi kaliteli bilgi sitesi balık tanıtım sitesi teknoloji tanıtım sitesi haber sitesi oyun tanıtım sitesi oyun oynama sitesi kitap tanıtım sitesi silifke haber sitesi psikoloji sitesi bilet bulma sitesi magazin sitesi blog sitesi diyet sitesi kişisel blog sitesi yemek tanıtım sitesi oyun tanıtım sitesi ekonomi sitesi temizlik sitesi video tanıtım sitesi dizi tanıtım sitesi kampanya sitesi güncel bilgi sitesi yemek tarif sitesi küre haber sitesi faydalı bilgi sitesi güncel bilgi sitesi güncel eğitim sitesi güncel blog sitesi güncel magazin sitesi güncel sağlık sitesi sağlık haber sitesi güncel haber sitesi haber sitesi kitap tanıtım sitesi araba tanıtım sitesi bilgi sitesi
SMA’lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa umutları tükenecek

SMA’lı Ela bebek 1 kilo daha alırsa umutları tükenecek

Anne Deniz Ün Deniz, Ela’nın kilosunun sınırda olduğunu ve 13,5 kiloyu geçerse tedavi şansını yitireceğini ifade ederken, “Ben şu anda Ela’yı besleyemiyorum, yarı aç yarı tok yaşıyor” dedi. Durumu giderek ağırlaşan Ela bebek, 1 haftadır vücudundaki enfeksiyon değerlerinin yükselmesi nedeniyle, yoğun bakımda yaşam mücadelesi veriyor. Aile, kızlarının yaşama tutunabilmesi için 2,5 milyon dolarlık bu tedaviye, biran önce ulaşmayı bekliyor.

KİLO KRİTERİNE TAKILMAMASI İÇİN YARI AÇ YARI TOK YAŞIYOR

Kızının kilosu nedeniyle riskli durumda olduğunu ve tedavi için gerekli olan paranın en hızlı şekilde toplanması gerektiğini aktaran Anne Deniz Ün Deniz, “Ela bebeği artık herkes sosyal medyadan tanıyor. SMA Tip 1 hastası… 2 buçuk yaşında, nefes alabilmesi için boğazından bir delik açılmıştı. Yoğun bakım süreci de onunla alakalı. Doktorlar onu kapatmak istiyorlar, biraz enfeksiyonları var onları da kontrol altına almaya çalışıyorlar.

Ela bebeğin kritik bir süreci var. Şu anda 12,5 kilo. Ancak bu ilaçta kilo kriteri var. 13,5 kilo olduğunda artık bu ilacı alması gerekiyor. Son 1 kilosu. Ve ben şu an Ela bebeği besleyemiyorum. Yarı aç, yarı tok yaşıyor diyebiliriz. Onun için ben insanlara seslenmek istedim. Herkes Ela bebeğin sesini duysun, lütfen ama lütfen Ela bebeğin elini tutsunlar. Onun gerçekten çok zor bir yaşamı var” dedi.

TEDAVİSİ İÇİN GEREKLİ OLAN PARANIN YALNIZCA YÜZDE 33’Ü TOPLANABİLDİ

Ela’nın olması gereken gen tedavisi için 2,5 milyon dolara ihtiyaç olduğunu ifade eden anne Ün Deniz, “Alması gereken bir gen tedavisi var. Adı Zolgensma. Ama maalesef ki dünyanın en pahalı ilacı. 2,5 milyon dolar. Biz onu tabii ki karşılayamıyoruz. Bunun için bir kampanya başlattık. Kızımın bağış kampanyası var. Şu an yüzde 33’ünü topladık. Daha çok yolumuz var.

3 aylıkken ben gelişiminde gerilik olduğunu fark ettim ve 6 aylıkken tanısı kondu. O süreçten bugüne de Ela bebek, acılar içinde yaşıyor. 1 haftadır yoğun bakımda, öncesinde de 1 hafta serviste yattı. Enfeksiyonları artınca yoğun bakıma aldılar, boğazını kapatma işlemini de yoğun bakımda gerçekleştirecekler” diye konuştu.

13,5 KİLOYU GEÇERSE TEDAVİ OLAMAYACAK

Bu tedavinin yurt dışında, birçok ülkede uygulandığını ancak Ela’nın kilo kriterine takılabileceğini söyleyen Deniz, kızlarının biran önce tedavi olması gerektiğini vurgulayarak, “Her ülkede farklı kriterleri var bu ilacın. Ela, kilo kriterine takılıyor. 12,5 kilo şuan. 13,5 kilo olduğunda bu ilacı alması lazım ve o kiloyu geçmemesi lazım. Bir instagram sayfamız var. ‘elaya umut ol’ orada Ela’nın toplinki var, destek olmak isteyen vatandaşlarımız oradan yardımcı olabilir” dedi.

“2 YILDIR ELA BEBEKLE 20 METREKARELİK BİR ODADA YAŞIYORUZ”

Ela’ya SMA tanısı konduğundan beri çok zor bir hayat yaşadıklarını anlatan Deniz, şöyle devam etti:

“Tek başıma mücadele ediyorum çünkü Ela bebeğe yalnızca ben müdahale edebiliyorum. Boğazı açık olduğu için… yutkunamıyor, burnundan besleniyor. Ağzından ve burnunda tükürükleri sürekli temizlemem gerekiyor. Onu makinayla temizliyorum. Evimizde bir odamız var, 20 metrekare diyebiliriz. Biz iki yıldır Ela bebek ile orada yaşıyoruz. Sürekli müdahale etmem gerek.

Öksüremiyor, yutkunamıyor ben öksürtüyorum. Yoksa nefessiz kalır. Tükürükleri çekilmediği takdirde kaybettiğimiz çok bebeklerimiz var. Çok zor bir süreç. Ela ile birlikte ben de çok zor bir hayat yaşıyorum. Çünkü insanın evladını bu halde görmesi çok zor” (DHA)

İlginizi ÇekebilirSMA'lı küçük Mustafa sevindiSMA’lı küçük Mustafa sevindi

Related Posts

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

İstanbul escort avcılar escort esenyurt escort beylikdüzü escort bakırköy escort halkalı escort şirinevler escort sefaköy escort maltepe escort
antalya escort ataköy escort esenler escort mecidiyeköy escort izmir escort Maltepe Escort beylikdüzü escort gaziantep escort